两会提案应多关注白血病成人患者

两会提案应多关注白血病成人患者

　　近日，一年一度的两会正在举行，5000多名代表提交了近6000件提案，环保提案成为焦点，看病难及大病保障也是热议的话题，但是专门针对白血病成人患者保障的提案较少。

　　在中国大部分贫困地区，得了白血病几乎等同于死亡，因为这些地区的医保还没有覆盖到大病，绝大部分患者支付不起2万多元一个月昂贵的费用，不得不放弃治疗。对白血病成人患者来说，死亡率比儿童患者更高。所以，关爱白血病成人患者才显得如此珍贵。

　　白血病成人患者困境：缺乏官方救助机构只能依靠民间力量

　　在微博以“白血病”为关键字搜索，找到 11,809,744 条结果，其中不少为白血病求救信息。

　　据了解，国内有不少关注白血病患者的机构，如李宇春发起的“玉米爱心基金”，中国红十字会的“小天使基金”，但这些基金主要针对14周岁以下及家庭贫困的儿童，暂无对成人白血病进行援助的项目。

　　据搜集的资料看，只有零星的非营利性机构做着类似的救助，如彩票直通车公益助学项目。彩票直通车是一个网上购彩网站，基于彩票自身的公益性，2009年成立了公益助学项目，3年以来，资助400多名贫困生上学，有2人考上清华北大。

　　除资助贫困生外，彩票直通车公益助学项目还资助白血病成人患者，例如袁森。

　　袁森式难题：白血病成人患者关爱少手术费用难筹集

　　23岁的袁森，是湖南岳阳楼区郭镇乡枣树村人，2009年考上大学，2010年被诊出患了急性淋巴白血病。

　　袁森父母都是农民，家境不宽裕。为救儿子，母亲5次卖血，腿部残疾的父亲开三轮摩在镇上载客，每天只有几十元的收入，仅能维持生活。过去两年，袁森共做了8次化疗，花去30多万元，如今袁家已一贫如洗。

　　尽管如此，袁森对前途还是充满了乐观。只是空气中弥漫着一股消毒水味道，苍白的病房寂静得有点吓人，仿佛在时刻提醒着我们，这是一个离死神最近的地方。

　　骨髓移植是治疗白血病最有效的办法，但不容易找到配对骨髓，而且费用昂贵，前期手术要近30万元，后期疗养要近20万元。

　　彩票直通车从媒体上了解到袁森母亲四处为儿子奔走呼吁，于是发动员工和网站会员捐款，筹到21,680元，赶往湖南送到袁森手上。

　　

　　彩票直通车网站会员和员工给袁森捐款

　　目前，袁森还差20多万的手术费用，而且面临着一个更大的难题：要定期做化疗，控制白血病细胞数量，这样，好不容易筹到的钱又花完了，没法一次性筹到30万元动手术。

　　呼吁：扩大医保范围多关注白血病成人患者

　　据统计，目前中国有400万白血病患者，这一数字还在以每年3万到4万的速度增加，其中，近50%为成人患者。

　　不少机构不愿意救助白血病成人患者的原因恐怕在于，成人患者的治疗费用比儿童患者更高，在有限的公共资源下，只好把重心放在白血病儿童患者。

　　然而，从伦理上说，不管是成人还是儿童，得了白血病都是弱势群体，都需要救助。好消息是，最近国家将20种大病，包括儿童白血病和慢性粒细胞白血病(多见于成人)纳入了大病保障范畴，并且大病患住院费用实际报销比例不低于70%，最高可达90%。目前，这个政策只在试点地区开展，期待早日普及到全国，让更多白血病患者受益。

　　“一枝枯萎的鲜花，不会再盛开。人，鸟，虫……光辉的星星都只有一次生命”。在此，真诚地呼吁两会代表多关注白血病患者，尤其是成人患者，完善白血病的救助机制。同时，也呼吁更多人关注袁森，救救这位正值青春年华的大学生，你每捐的一分钱可以延长他生命里的一分钟，你小小的一个善举能给他一片广阔的天地。

本文转载出处：淮安新闻频道